编者按：在全市帮扶411户最贫困家庭工作中，市卫计委出台了《“一户一策”健康守护方案》，根据每户最贫困家庭健康状况，分别制定不同的个性化服务包，签订家庭医生服务协议，落实“三师（乡村医师、全科医师、专科医师）”服务，实行精准帮扶，为贫困家庭提供健康守护。本报今日起推出《“三师帮扶”手记》栏目，选登部分 “三师”开展帮扶服务的工作手记，真实记录最贫困家庭在得到专业救助和精准帮扶后的变化过程，充分展现我市广大医护工作者积极投身最贫困家庭帮扶工作的精神风貌和救死扶伤、尊重生命的医者仁心。
他曾经年轻帅气，他曾经是一名医生，他的事业也曾做得风生水起，他的家庭也曾幸福美满……
他曾是篮球运动场上的前锋，只是运动时偶尔右腿使不上劲，可他并没有太在意。直到2012年的那个春天，那个让他觉得异常寒冷的春天，他在一次下楼时竟然右腿打软，摔了一跤，到医院去查，结果令他目瞪口呆、天旋地转——“运动神经元病”“肌萎缩侧索硬化症”，他竟然患上了这种“怪病”。这是一组病因不明的选择性侵犯脊髓前角细胞、脑干运动神经元、皮层锥体细胞及锥体束的慢性进行性神经变性疾病，又称“渐冻人”。因这种病发病后的人体犹如被冻僵，会出现进行性的全身肌肉萎缩和呼吸困难，四肢不能动弹，最终呼吸功能衰竭。但在发病过程中，患者的心智依然正常，意识依旧清楚，感觉也一如常人。对“渐冻人”来说，最残酷的莫过于意识完全清醒，却眼睁睁地看着自己逐渐无法动弹，不能说话，直至无法呼吸。《时间简史》的作者、英国著名物理学家、宇宙学家史蒂芬·威廉·霍金患的就是这个病。
他家是我们市中医医院健康守护帮扶的150户最贫困家庭中的一户。他是甘垛镇振兴村人，叫沈柏章，父亲沈文孝患有心梗，母亲也身患慢性疾病。发病近五年，他曾四处求医，遍尝多法，加之父母均身患疾病，住院治疗也花费不少，这令本来经济还算不错的家庭已倾尽所有。但无情的病魔并未因不断的治疗而停下脚步，今年3月份起，他的病情进一步恶化，除了五个手指能进行平面移动，其他所有肢体都已不能动弹，更可怕的是他觉得呼吸越来越困难。7月份的时候，我们曾上门指导过他及其家属如何使用自购的无创性呼吸机，可没过多久，在家里使用无创呼吸机已不能维持他的呼吸，遂转来我院进行了气管切开，并入住我们的ICU。
在ICU医护人员的精心治疗护理下，沈柏章目前生命体征平稳，未发生特殊并发症，思维正常清晰，但他仍脱离不了呼吸机、不能进行言语交流，人们只能通过他的口型，约摸猜出他要表达的意思。
每隔几天，我都会去看他一趟。让我意外惊喜的是，上一次去看他时，他的脸上居然露出了笑容，让我不得不钦佩他在重病中的坚强和淡定。我问他：“得了这种病，躺在ICU的病床上，特别是夜深人静时，面对周围病床上那些昏迷的危重病人，面对随时可能来临的死亡，怎还能笑得如此阳光？”他微笑着无声地“说”：“没办法的，只能这样啊！”一句看似平静的回答，其实是历经多少的痛苦和失望之后的淡定。
说实在的，当我们第一次去他家看到他的病情时，脑子里在反复打转的是一个众多医者都曾经面对过的极其痛苦和无奈的问题：对待这样治疗希望渺茫的患者，医疗资源的耗费和医务人员的辛勤付出意义何在？我们的健康守护意义又何在呢？其时，我又回想起进修时面对那许多脊髓损伤的患者时曾经困惑于康复的价值时，一位康复专家说过的那段话：“康复几乎并不能够将瘫痪的肢体恢复如常，但它的意义在于可以运用各种方法帮助患者在瘫痪的状态下，竭尽所能地完成坐卧行走、衣食生活，让他们尽可能地回归家庭、回归社会。”
是呀，医务工作者常常会面对那些“只能去安慰”的患者，虽然要逆转病情，我们可能回天无力，但生命本就是个过程，我们可以竭力帮助他们延长生命，树立平和正确的生命观，在有限的时光里，让他们及家人多一份与死神博弈的力量和信心，少一点疾病带来的无望、恐惧和痛苦，添一些世间人情的温暖和希望。“与疾病共存，与疾病共舞”，哪怕生命已受到摧残，哪怕所剩时间很少，也要活得更有质量，更有尊严一些。这就是我们的职责和使命！比如现在的沈柏章小兄弟，从先前的绝望到此刻躺在病床上的淡定。
因为沈柏章也曾经是一名医生，所以我们对于疾病预后的交流可以更直截了当一些。我问他：“整天躺在病床上，身体不能动弹，思维却异常的清晰，脑子里都在想些什么呢？”
从他的口型看出他在说：“想得很多很多！”
可让我很揪心的是，当我再追问他都想些什么的时候，虽然他的嘴巴在不停地“说”，可我却看不出他要表达的内容，我想他定是在想：
假如我能自由地呼吸，
假如我能自由地行走一公里，
假如我能自由地活动下肢体，
我想好好地冲个热水澡，
我想抱抱我可爱的女儿，
我想给辛苦的妈妈捶捶背，
我想陪妻子好好说说心里话，
我想为家人做顿饭，
……
这些，在我们常人看来易如反掌的事，到他这难于登天。
日常生活中，我们大多数人都将生命视作天经地义、理所当然，虽然我们知道有一天终将溘然长逝，但又总觉得那一天是在遥远的未来。时间无限地向前延伸，我们都在做着一些琐琐碎碎的事，根本觉察不到我们对生活的冷漠。只有聋子才珍惜听觉，只有盲人才能够体会光明，只有久卧病榻才知道要强健身体，只有失去之后才知道曾经拥有的是多么美好幸福。
何不趁现在拥有，好好珍惜，好好做一些力所能及的有意义的事！
“假如我能自由地呼吸……”